A Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád-Csanád Megyei Egyesülete tagjai is összegyűltek, hogy közösen teljesítsék a Jerusalema tánckihívást. A népszerű megmozdulás az egész világot meghódította, az üzenete mindenhol az életöröm és az összetartozás hirdetése. A megyei egyesületnek balástyai tagjai is vannak, Losonczi Arnold és Péterné Bárkányi Tímea, valamint az egyesület vezetője, dr. Nagy-Elekes Petra, aki ugyan szegedi, de főállásban Balástya jegyzője. A Jerusalema tánc a sclerosis multiplex betegséggel együtt élőknek ez különösen nagy jelentőséggel bír, hiszen nekik gyakran a legalapvetőbb mozdulatok és hétköznapi tevékenységek is komoly kihívást jelentenek. Az eseményt profi csapat rögzítette, hogy később a YouTube-on is megjelenhessen a figyelemfelhívó örömtánc.
A Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád-Csanád Megyei Egyesülete 2001-ben alakult Szegeden SM-betegek összefogásával. A megye egyik legnagyobb taglétszámú és legtöbb fiatal felnőtt (25-45 év közötti) beteget képviselő szervezete vagyunk. Ezért is fontos feladatunknak tartjuk a betegek aktív közösségi életbe, társadalomba és munkaerő-piacra történő visszatérésének támogatását, a társadalmi érzékenyítést, a lakosság minél szélesebb rétegeinek informálását az SM-ről, valamint ennek, és a fenntartható fejlődés elősegítése érdekében a civil szervezetekkel való együttműködés megerősítését.
2015-től megújulva, új vezetőséggel, új lendülettel, új projektekkel és sok megvalósításra váró ötlettel vagyunk jelen a Csongrád megyei és országos civil életben.
Küldetésünk a Sclerosis Multiplexes (SM) betegek és hozzátartozóik érdekképviselete, sorstársi közösség megerősítése, beteg-edukációs, ismeretterjesztő előadások szervezése, önérvényesítés segítése, esélyegyenlőség fenntartása.
Céljaink a komplex egészségügyi és szociális rehabilitációs szolgáltatások (művészetterápiás foglalkozás, csoportos és egyéni gyógytorna, konduktív pedagógiai fejlesztés, közösségi programok, kirándulások, személyiségfejlesztő tréningek, nyelvi képzések) térítésmentes és egyenlő esélyű hozzáférésének biztosítása, betegek életminőségének javítása, az aktív közösségi életbe, társadalomba és munkaerő-piacra való visszatérés támogatása.
Célunk továbbá a fogyatékossággal élőkkel szembeni előítéletek oldása, társadalmi felelősségvállalásra ösztönzés, környezettudatos gondolkodás erősítése.
A közösségi újrahasznosítást összekötöttük a felelős társadalmi és környezettudatos gondolkodás fejlesztésével, az egészséges táplálkozás terjesztésével.
Az egyesület több balástyai taggal is rendelkezik, valamint együttműködik a Mozgáskorlátozottak Csongrád-Csanád Megyei Egyesületének Balástyai Csoportjával.
2019 végén ismertem meg Losonczi Arnoldot egy 1987-ben született fiatalembert, balástyai lakost. Családjából egyedüliként érettségizett le és kezdte el a felsőoktatást. Azonban a főiskolai évek alatt Sclerosis Multiplexet diagnosztizáltak nála, így tanulmányait az állapotrosszabbodások miatt feladni kényszerült. Ezt követően pár hónapig tudott a Balástya Községi Önkormányzatnál közfoglalkoztatás keretein belül dolgozni, majd az ismételt állapotromlás hatására munkáját feladni kényszerült és jelenleg már csak kerekesszékkel közlekedik. Egy intelligens, jó humorú, a gyermekkortól fogva kemény munka által alázatra nevelt fiatalember, akinek képességei alapján jóval több járhatott volna az életből.
Általa kapcsolódtam be az egyesület munkájába, és ismertem meg a többi sorsot is a nevek mögött. Arnold sokat mesélt az egyesületről, arról, mennyit köszönhet ezeknek az embereknek, mennyit jelentettek számára a közös programok. Azóta együtt szeretnénk a lehetőségekhez képest eljuttatni az üzenetet az emberekhez, hogy az SM által a test börtönébe zárt embereknek is van életük, értékeik, erősségeik, joguk van élni, megbecsülve lenni, örülni, kikapcsolódni és élvezni az életet. Egyúttal felhívni a figyelmet sorstársaink segítésére, hiszen ami nekünk egy kis megvalósítandó dolog, számukra olykor leküzdhetetlen akadály. De a közösség ereje segít az egyéneket úton tartani, erősíteni, és olykor bizony talán életben tartani is…
Így azóta támogatom az egyesület munkáját, értékelvén azt a közösségépítő tevékenységet a személyes teher mögött, ami szerintem értékes és elismerésre méltó.
Annamari (Gyurácz Annamária korábbi elnök) leterheltségét, fáradtságát elkeseredettségét látva merült fel a lehetőség, hogy formálisan is kapcsolódjak be az egyesületi munkába, segítsek levenni a vezetéssel járó, első sorban adminisztratív terheket a válláról, meghagyva a szakmai vezetést és szakmai tevékenységet (például kézműveskedés, betegtapasztalatok megosztása, stb.), hitelesen az SM beteg elnökségi tagoknál.
Így tavaly augusztusban átvettem az egyesület vezetését, és őszintén bízom abban, hogy az elnökség munkáját támogatva sok szép élményt, hasznos programot tudunk még biztosítani egy aktív és elkötelezett tagság számára.
dr. Nagy-Elekes Petra
