2024. november 9-én, 8 órától a Böllérfesztiválon jótékonysági sütivásár lesz a szegedi Sárközi Mirkó, egy 8 éves kisfiú gyógyulásának támogatására. A helyszínre hozott sütemény felajánlásával vagy megvásárlásával bárki támogatni tudja Mirkó gyógyulását!
Mirkó édesanyjának a tájékoztató levele:
„Sárközi Dékány Tímea vagyok. Szeretett kisfiam, Sárközi Mirkó egy mosolygós, életvidám kisfiú 8 éves és sajnos Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, egy olyan betegségben, amely eddig gyógyíthatatlannak számított. Mivel ez a betegség fokozatosan gyengíti az izmokat, a mindennapi élet kihívásokkal teli, és a jövője bizonytalan.
Ebben a betegségben szenvedő gyerekek 10 éves korukra kerekesszékre, 15 évesen lélegeztető gépre szorulhatnak és sajnos ez a betegség igen hamar, 20-as éveikben már a szívüket is érinti, ami végzetes lehet.
Az utóbbi hónapokban azonban megjelent egy új remény: egy génterápiás kezelés, amely engedélyt kapott, Amerikában és Dubaiban, ami segíthet megállítani a betegség előrehaladását. A kezelés azonban rendkívül költséges, 1,1 milliárd forint és ehhez a családunk anyagi lehetőségei korlátozottak, de azt hiszem ezt más család sem tudná egyedül finanszírozni. Ráadásul ezt a kezelést csak járóképes gyermekek kaphatják így nekünk nagyon kevés időnk maradt, jó esetben egy év. Éppen ezért egy alapítványt hoztunk létre, a Mirkóval Legyőzzük a Duchennet Alapitványt, és belekezdtünk a gyűjtésbe, hogy összegyűjtsük a szükséges összeget, és lehetőséget adjunk Mirkó számára egy boldogabb, teljesebb életre. Szegeden és környékbeli falvakban, városokban, jótékonysági gyűjtéseket, programokat rendeztünk, szervezünk és nagyon, nagyon sok kedves ember segít nekünk!
Bármilyen segítségnek örülünk! Jótékonysági esemény segítségével egyre több emberhez eljuthat a mi kis történetünk. Ezért nagyon örülünk, hogy ott lehettünk a balástyai Falunapon és ott lehetünk a Böllérfesztiválon is. Süteményvásárra gondoltunk, amiknek a megvásárlásával vagy adománnyal tudnak segíteni a rendezvényre látogatók.
Minden kis hozzájárulás hatalmas jelentőséggel bír, és a legnagyobb reménységet nyújtja számunkra, Mirkó számára hogy meggyógyulhasson.
Sárközi Dékány Tímea”
