A szegedi Sárközi Mirkó egy 8 éves kisfiú, és sajnos Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Gyógykezelése rendkívül sok pénzbe kerül, ezért a balástyai Falunapokon, szeptember 28-án, szombaton jótékonysági sütivásárral és adománygyűjtéssel segíthetnék az együtt érző balástyaiak is a gyógyulásához összegyűjteni a szükséges összeget. A helyszínre hozott sütemény-felajánlást is szívesen fogadnak, és így akár süteményvásárlással, de a sütemény elkészítésével is segíthetnek, akik tudnak.
Mirkó édesanyjának a tájékoztató levele:
Sárközi Dékány Tímea vagyok. Szeretett kisfiam, Sárközi Mirkó egy mosolygós, életvidám kisfiú 8 éves és sajnos Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, egy olyan betegségben, amely eddig gyógyíthatatlannak számított. Mivel ez a betegség fokozatosan gyengíti az izmokat, a mindennapi élet kihívásokkal teli, és a jövője bizonytalan.
Ebben a betegségben szenvedő gyerekek 10 éves korukra kerekesszékre, 15 évesen lélegeztető gépre szorulhatnak és sajnos ez a betegség igen hamar, 20-as éveikben már a szívüket is érinti, ami végzetes lehet.
Az utóbbi hónapokban azonban megjelent egy új remény: egy génterápiás kezelés, amely engedélyt kapott, Amerikában és Dubaiban, ami segíthet megállítani a betegség előrehaladását. A kezelés azonban rendkívül költséges, 1,1 milliárd forint és ehhez a családunk anyagi lehetőségei korlátozottak, de azt hiszem ezt más család sem tudná egyedül finanszírozni. Ráadásul ezt a kezelést csak járóképes gyermekek kaphatják így nekünk nagyon kevés időnk maradt, jó esetben egy év. Éppen ezért egy alapítványt hoztunk létre, a Mirkóval Legyőzzük a Duchennet Alapitványt, és belekezdtünk a gyűjtésbe, hogy összegyűjtsük a szükséges összeget, és lehetőséget adjunk Mirkó számára egy boldogabb, teljesebb életre. Szegeden és környékbeli falvakban, városokban, jótékonysági gyűjtéseket, programokat rendeztünk, szervezünk és nagyon, nagyon sok kedves ember segít nekünk!
Bármilyen segítségnek örülünk! Jótékonysági esemény segítségével egyre több emberhez eljuthat a mi kis történetünk. Ezért nagyon örülünk, hogy ott lehetünk a balástyai Falunapon is. Sütemény vásárra gondoltunk, esetleg pár apró játékkal is készülünk, például Kos csillámtetoválás, amiknek a megvásárlásával vagy adománnyal tudnak segíteni a rendezvényre látogatók.
Minden kis hozzájárulás hatalmas jelentőséggel bír, és a legnagyobb reménységet nyújtja számunkra, Mirkó számára hogy meggyógyulhasson.
Sárközi Dékány Tímea
Az Alapítvány adatai
Mirkóval Legyőzzük a Duchennet Alapítvány
Bankszámlaszám: 10700062-74798973-51100005
IBAN:
HU86107000627479897351100005
Swift/BIC: CIBHHUHB
Adószám 19386959-1-06
